Lei Estadual do Rio de Janeiro nº 10142 de 19 de outubro de 2023
INSTITUI A “LEI GUI” QUE IMPLANTA O PROGRAMA ESTADUAL DE ASSISTÊNCIA ESPECIALIZADA EM EPIDERMÓLISE BOLHOSA NA REDE PÚBLICA DE SAÚDE E CRIA PENSÃO ESPECIAL PARA OS PACIENTES OU SEUS RESPONSÁVEIS.
Publicado por Governo do Estado do Rio de Janeiro
Rio de Janeiro, 18 de outubro de 2023.
– Fica instituída a "Lei GUI" que cria o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa – PAEEB na rede pública de saúde do estado do Rio do Janeiro.
atendimento especializado com equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da patologia, tais como, neonatologistas e intensivistas, pediatras, dermatologistas, geneticistas, patologistas, otorrinolaringologistas, oftalmologistas, dentistas, especialistas em dor, neurologistas, psicólogos, fonoaudiólogos, ortopedistas, fisioterapeutas, nutricionistas e profissionais de enfermagem;
O Poder Executivo instruirá para a realização do mapeamento genético dos parentes de pessoas vinculadas por consanguinidade sempre que constatado a probabilidade de desenvolver gestação com Epidermólise Bolhosa.
– Os atendimentos tratados neste artigo devem respeitar os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas estabelecidas pelo Ministério da Saúde, ou outros documentos que vierem a substituí-los.
– A implantação e execução do programa a que se refere esta Lei serão realizadas em unidades de saúde do Estado, observada a inclusão de profissionais de saúde necessários ao tratamento da Epidermólise Bolhosa.
– O Poder Executivo definirá centros de referência para o atendimento de pessoas com Epidermólise Bolhosa.
– O Poder Executivo poderá celebrar convênios e parcerias com instituições do terceiro setor, universidades e Municípios, com previsão de transferência de recursos para o custeio e oferta dos atendimentos em unidades de saúde, visando, também, a capacitação dos profissionais para o atendimento.
– O Poder Executivo promoverá a capacitação, aperfeiçoamento e monitoramento dos profissionais da educação para atuar, na rede pública de educação, de forma eficaz e inclusiva as pessoas com Epidermólise Bolhosa, na forma prevista na Lei nº 13.146/2015, Lei Brasileira de Inclusão – LBI.
– O Poder Executivo assegurará a realização do mapeamento genético sempre que constatar sua necessidade.
– O Poder Executivo fica autorizado a conceder pensão especial a pessoas com Epidermólise Bolhosa, ou ao seu responsável legal, quando for o caso.
O recebimento de qualquer outro benefício previdenciário ou especial não impede a fruição da pensão especial de que trata o presente artigo, bem como não prejudicará o exercício do direito aos benefícios reconhecidos pela Justiça, devendo o Poder Executivo regulamentar a sua concessão. Art. 5º – As operadoras de planos de saúde que atuarem complementarmente ao previsto na presente Lei receberão o "Selo Operadora Amiga do Paciente com Epidermólise Bolhosa".
– O Estado fomentará a divulgação das Diretrizes Terapêuticas para a Epidermólise Bolhosa junto a unidades e profissionais de saúde, bem como promoverá campanhas de conscientização sobre a condição de raridade e não transmissibilidade da doença, para o público amplo.
– As despesas com a execução da presente Lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias ou suplementados, se necessário.
– Fica o Poder Executivo autorizado a utilizar, subsidiariamente, os recursos financeiros do FUNDO ESTADUAL DE COMBATE À POBREZA E À DESIGUALDADE SOCIAL – FECP, Lei Complementar 210/2023, para a execução da presente Lei.
– Fica o Poder Executivo autorizado a criar Câmaras Técnicas, que integrarão as estruturas do programa, para análise dos materiais a serem utilizados no tratamento da Epidermólise Bolhosa.
– O Poder Executivo proporcionará o acesso prioritário no atendimento da rede pública estadual de saúde, para as pessoas com Epidermólise Bolhosa, na forma prevista na Lei nº 13.146/2015, Lei Brasileira de Inclusão – LBI.
– O Programa deverá publicar os diagnósticos feitos e quantitativos de atendimento em site oficial e, semestralmente, em Diário Oficial do Estado.
– As maternidades e unidades de saúde em geral ou clínicas que realizam partos, notificarão compulsoriamente a Secretaria de Estado de Saúde os casos suspeitos ou constatados após o nascimento com Epidermólise Bolhosa.
– A Secretaria de Estado de Saúde comunicará as Associações Civis de Pacientes com Epidermólise Bolhosa para que as mesmas promovam o acolhimento as famílias.
– É vedado aos planos de saúde de limitar consultas no tratamento das pessoas com Epidermólise Bolhosa, no estado do Rio de Janeiro.
– É vedado aos planos de saúde de exigir tempo de carência para realização de exames, consultas e/ou todo e qualquer tipo de tratamento as pessoas com Epidermólise Bolhosa, no estado do Rio de Janeiro.
CLAUDIO CASTRO Governador