Lei Estadual do Rio de Janeiro nº 10205 de 08 de dezembro de 2023
DISPÕE SOBRE A OBRIGATORIEDADE DA INFORMAÇÃO SOBRE AS DOENÇAS RARAS NÃO DETECTÁVEIS PELO TESTE DO PEZINHO, E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.
Publicado por Governo do Estado do Rio de Janeiro
Rio de Janeiro, 07 de dezembro de 2023.
Ficam os hospitais, maternidades e todos os demais estabelecimentos de saúde do Estado do Rio de Janeiro, públicos ou particulares, obrigados a orientarem os pais, quando da coleta de material para o exame de triagem neonatal conhecida como "teste do pezinho", sobre quais são as doenças detectadas pela metodologia utilizada e as que não são detectadas.
O objetivo do disposto no caput é possibilitar aos pais a opção de realizar exames complementares em seus filhos, recém-nascidos, para a detecção das doenças raras, em outro local.
a relação das doenças que não são detectáveis pela metodologia de triagem neonatal a ser realizada, tendo como parâmetro as diversas modalidades de triagem neonatal ampliada disponíveis no Brasil.
As informações deverão ser oferecidas em material impresso, independentemente do requerimento dos pais, podendo ser em mídia digital, e deverão também constar em sítio próprio na internet, caso o estabelecimento de saúde o tenha. Art. 3º Os hospitais, maternidades e todos os demais estabelecimentos de saúde do Estado do Rio de Janeiro deverão afixar, em local visível ao público, cartazes ou placas com a seguinte orientação: "Teste do pezinho: é direito dos pais receberem informação sobre quais as doenças que são detectáveis e quais não são detectáveis pelo teste".
O não cumprimento do disposto nesta lei implicará, para as instituições particulares, multa no valor de 2.000 UFIRs (duas mil Unidades Fiscais de Referência), dobrando em caso de reincidência; e para as instituições públicas, advertência na pasta funcional do Diretor ou responsável pela unidade, de forma que o mesmo fique impedido de qualquer promoção funcional, durante os dois anos seguintes.
CLAUDIO CASTRO Governador